El derecho a no olvidar: un paseo de la mano de enfermos de Alzheimer

La Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Alicante ofrece servicios, como atención domiciliaria, centro de día y residencia, para que los pacientes y también su entorno mejoren la convivencia con la enfermedad

«Sé que a partir de ahora mi vida va a cambiar». Con estas palabras se dirigió Jorge a su mujer cuando se dio cuenta de que los despistes que últimamente le hacían perder la cartera y  dejarse las llaves en cualquier sitio no eran simples descuidos. Pero si admitir que padecía una enfermedad fue duro, peor resultó escuchar de boca de su neuróloga el diagnóstico médico. «Jorge no quiso escuchar la palabra Alzheimer, así que la médica se lo explicó a su manera, sin ninguna delicadeza. Le dijo: ‘A partir de ahora, usted se va a olvidar de todo, se hará encima sus necesidades... Y que sepa que no va a morir de esta enfermedad, sino que morirá con ella», relata Inés, la mujer de Jorge, que con 70 años lleva cinco años intentando luchar contra una enfermedad que acaba por coartar el derecho al recuerdo. Jorge, que hace un lustro era una persona activa y con mil planes por delante, ahora ya no reconoce a su mujer, ni tampoco a sus hijos y nietos, que sin embargo todos los domingos son fieles a la cita de visitar al abuelo en la residencia en la que vive hace diez meses. «Él ahora no es consciente de nada.

Cuando nos ve, no nos reconoce, no identifica nuestra imagen, pero creo que aún guarda algún recuerdo sobre nuestra voz. Hubo un tiempo que repetía mi nombre, pero cuando me veía ya no sabía que era yo», explica Inés con la voz quebrada, consciente de que los planes de vida que habían hecho desde hace medio siglo no se podrán cumplir. Jorge vive desde octubre en la residencia de la Asociación de Familiares y Amigos deEnfermos de Alzheimer de Alicante, aunque antes estuvo dos años en el centro de día. «Cuando él se encontraba bien, no quería aparecer por estas instalaciones. Él nunca ha aceptado del todo la enfermedad». En el centro, convive con una treintena de personas, todas con un grado avanzado de la enfermedad. «Ésta es su casa. Los que están mejor pasan parte de la jornada en el centro de día –ubicado en la planta baja de la residencia–, haciendo las actividades que se planifican. Los que están peor cuentan con fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, médicos y enfermeros, trabajadores sociales y otros profesionales a su disposición. En total, el edificio cuenta con 44 empleados, que trabajan en el centro de día, en la residencia y en el programa de atención domiciliaria», explica Mª Luz Rodríguez, presidenta de una asociación que nació en 1992.

¡Cómo cambia la vida!

Por entonces, cuando Barcelona celebraba sus Juegos Olímpicos, Jorge ni se imaginaba que algún día necesitaría la ayuda de esta organización sin ánimo de lucro. Y es que en la década de los noventa, Jorge ejercía un cargo de responsabilidad en una entidad financiera. Ahora, sin embargo, su vida transcurre sin recuerdos. «Me di cuenta de que algo pasaba cuando dejó de ser el hombre metódico que conocí con 16 años. Él intentaba disimular, de hecho fue al médico con una chuleta en la que escribió respuestas a preguntas que pensaba que le harían, como nombres de familiares.

En mi caso, me di cuenta de que había un problema cuando Jorge se vio incapaz de escribir una simple fecha», continúa su mujer. Y si el hecho clarificador para Inés fue una fecha mal escrita por su marido, Elisa se dio cuenta de que algo sucedía cuando su madre empezó a comprar a diario un kilo de filetes y cuatro kilos de fruta. «Un día me di cuenta de que no podía estar sola en un piso y que necesitaba ayuda profesional», explica Elisa Gómez, hija de Benita, de 92 años. Su madre, que vive ahora con ella, acude cada mañana al centro de día de la Asociación de Alzheimer, ubicado en Míriam Blasco y que tiene a usuarios desde jóvenes de 40 años hasta ancianos nonagenarios. «Para ella, es una fiesta, viene muy contenta porque se pasa todo el tiempo haciendo actividades. Este centro resulta beneficioso para ella, porque si estuviera todo el día en casa no haría terapias y se lo pasaría viendo la televisión. Además, para los familiares supone un respiro, porque podemos seguir con nuestra vida», afirma Elisa, que se acaba de jubilar. Desconocimiento actual Al respecto, la presidenta de la asociación, Mª Luz Rodríguez, asegura que el centro de día «da vida a los familiares». «Las personas están aquí activas, haciendo actividades, y sus seres queridos los recogen por la tarde, con mucha energía para ocuparse de ellos el resto del día. Sin embargo, aún existe cierta gente que ve mal que lleves a tu familiar a un centro de día... y aún peor que lo acabes ingresando», argumenta Mª Luz, que sabe de lo que habla, ya que su madre –fallecida hace unos meses– estuvo 17 años luchando contra el Alzheimer. «Hay personas que critican a los que fomentamos los centros de día y las residencias, pero creo que lo hacen por desconocimiento, porque no saben realmente lo beneficioso que son para los enfermos y sus familiares. Algunos piensan que basta con tenerlos en casa y darle cariño. Y no, es una enfermedad que si se trabaja se logran ralentizar todos sus efectos negativos.

También es cierto que casos públicos, como Suárez o Maragall, nos dan visibilidad», subraya. Los afectados que acuden al centro de día –abierto de lunes a viernes– trabajan a conciencia para retrasar todo lo posible las consecuencias irremediables del Alzheimer. «Hacen gimnasia con un fisioterapeuta, trabajos cognitivos con una psicóloga y se fomenta la sociabilización. Intentamos mantener el máximo tiempo posible las capacidades que acabarán perdiendo», afirma Reme Pérez, la trabajadora social del centro. Los que se quedan hasta después de comer –un menú que sale de las manos de la encargada de la cocina, María Flores–, por la tarde realizan talleres «de menor esfuerzo tras echar la siesta». Pero el centro no sólo trabaja con los enfermos, sino también con los familiares, «las víctimas silenciosas de una enfermedad dura y que se puede hacer muy larga», añade la presidenta de la asociación. «Hacemos encuentros mensuales, para hablar de los problemas que surgen, intercambiarnos consejos y aprender a hacer algunas terapias en casa, sobre todo para que el fin de semana no se haga muy largo a los enfermos», continúa la trabajadora social. María Consuelo, a sus 80 años, ya apenas es consciente de su día a día, pero no hace mucho tiempo presumía de ir «al cole», en referencia al centro de día al que acude desde hace cinco años. «Ella empezó con olvidos diarios, como hacerme la comida cuando ya le había dicho que ese día no iba a ir... Ahora ya necesita ayuda para todo, incluso para comer. Pero existen problemas añadidos a la enfermedad», sostiene su hija, Cristina Carbonell, quien no duda en denunciar algunas prácticas médicas. «Hace años, a mí madre la condenaron a una silla de ruedas de por vida al no querer operarle de la cadera. ¡Y todo porque alegaban que tenía Alzheimer!», relata la hija de María Consuelo.

La asociación sigue adelante con las cuotas que pagan los familiares de los enfermos –que van desde los 800 euros del centro de día a los 1.900 euros de la residencia– y las subvenciones que reciben, «aunque las institucionales se han resentido por la crisis». Por ello, piden ayuda a todos, también a los particulares. «Nos gustaría contar con más socios, personas que no tienen ningún vínculo con la enfermedad pero que quieren ayudarnos», explica la presidenta. Tienen una cuota de 100 euros al año, «pero aceptamos cualquier tipo de colaboración», resaltan casi al unísono los familiares. Y es que, como recuerdan: «Hoy luchamos por ellos, pero mañana puede ser por ti».

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** No tengo por costumbre reproducir por estos lares los temas que publicó en el periódico Información. Pero éste, que salió el pasado domingo (13/7/2014), creo que merece ser una excepción. Más que un asunto de trabajo, fue un auténtico regalo poder pasar unas horas con enfermos de Alzheimer y también con las personas que trabajan y luchan por ellos a diario.