La Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Alicante ofrece
servicios, como atención domiciliaria, centro de día y residencia, para que los
pacientes y también su entorno mejoren la convivencia con la enfermedad
«Sé que a partir de ahora mi vida
va a cambiar». Con estas palabras se dirigió Jorge a su mujer cuando se dio
cuenta de que los despistes que últimamente le hacían perder la cartera y dejarse las llaves en cualquier sitio no eran
simples descuidos. Pero si admitir que padecía una enfermedad fue duro, peor
resultó escuchar de boca de su neuróloga el diagnóstico médico. «Jorge no quiso
escuchar la palabra Alzheimer, así que la médica se lo explicó a su manera, sin
ninguna delicadeza. Le dijo: ‘A partir de ahora, usted se va a olvidar de todo,
se hará encima sus necesidades... Y que sepa que no va a morir de esta
enfermedad, sino que morirá con ella», relata Inés, la mujer de Jorge, que con 70
años lleva cinco años intentando luchar contra una enfermedad que acaba por
coartar el derecho al recuerdo. Jorge, que hace un lustro era una persona
activa y con mil planes por delante, ahora ya no reconoce a su mujer, ni
tampoco a sus hijos y nietos, que sin embargo todos los domingos son fieles a
la cita de visitar al abuelo en la residencia en la que vive hace diez meses.
«Él ahora no es consciente de nada.
Cuando nos ve, no nos reconoce, no
identifica nuestra imagen, pero creo que aún guarda algún recuerdo sobre
nuestra voz. Hubo un tiempo que repetía mi nombre, pero cuando me veía ya no
sabía que era yo», explica Inés con la voz quebrada, consciente de que los
planes de vida que habían hecho desde hace medio siglo no se podrán cumplir. Jorge
vive desde octubre en la residencia de
la Asociación de Familiares y Amigos deEnfermos de Alzheimer de Alicante, aunque antes estuvo dos años en el centro de
día. «Cuando él se encontraba bien, no quería aparecer por estas instalaciones.
Él nunca ha aceptado del todo la enfermedad». En el centro, convive con una
treintena de personas, todas con un grado avanzado de la enfermedad. «Ésta es
su casa. Los que están mejor pasan parte de la jornada en el centro de día
–ubicado en la planta baja de la residencia–, haciendo las actividades que se
planifican. Los que están peor cuentan con fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas
ocupacionales, médicos y enfermeros, trabajadores sociales y otros
profesionales a su disposición. En total, el edificio cuenta con 44 empleados,
que trabajan en el centro de día, en la residencia y en el programa de atención
domiciliaria», explica Mª Luz Rodríguez, presidenta de una asociación que nació
en 1992.
¡Cómo cambia la vida!
Por entonces, cuando Barcelona celebraba
sus Juegos Olímpicos, Jorge ni se imaginaba que algún día necesitaría la ayuda
de esta organización sin ánimo de lucro. Y es que en la década de los noventa, Jorge
ejercía un cargo de responsabilidad en una entidad financiera. Ahora, sin
embargo, su vida transcurre sin recuerdos. «Me di cuenta de que algo pasaba cuando
dejó de ser el hombre metódico que conocí con 16 años. Él intentaba disimular,
de hecho fue al médico con una chuleta en la que escribió respuestas a
preguntas que pensaba que le harían, como nombres de familiares.
En mi caso, me di cuenta de que había
un problema cuando Jorge se vio incapaz de escribir una simple fecha», continúa
su mujer. Y si el hecho clarificador para Inés fue una fecha mal escrita por su
marido, Elisa se dio cuenta de que algo sucedía cuando su madre empezó a
comprar a diario un kilo de filetes y cuatro kilos de fruta. «Un día me di
cuenta de que no podía estar sola en un piso y que necesitaba ayuda
profesional», explica Elisa Gómez, hija de Benita, de 92 años. Su madre, que vive
ahora con ella, acude cada mañana al centro de día de la Asociación de
Alzheimer, ubicado en Míriam Blasco y que tiene a usuarios desde jóvenes de 40
años hasta ancianos nonagenarios. «Para ella, es una fiesta, viene muy contenta
porque se pasa todo el tiempo haciendo actividades. Este centro resulta
beneficioso para ella, porque si estuviera todo el día en casa no haría
terapias y se lo pasaría viendo la televisión. Además, para los familiares
supone un respiro, porque podemos seguir con nuestra vida», afirma Elisa, que
se acaba de jubilar. Desconocimiento actual Al respecto, la presidenta de la asociación,
Mª Luz Rodríguez, asegura que el centro de día «da vida a los familiares». «Las
personas están aquí activas, haciendo actividades, y sus seres queridos los recogen
por la tarde, con mucha energía para ocuparse de ellos el resto del día. Sin
embargo, aún existe cierta gente que ve mal que lleves a tu familiar a un
centro de día... y aún peor que lo acabes ingresando», argumenta Mª Luz, que
sabe de lo que habla, ya que su madre –fallecida hace unos meses– estuvo 17
años luchando contra el Alzheimer. «Hay personas que critican a los que
fomentamos los centros de día y las residencias, pero creo que lo hacen por
desconocimiento, porque no saben realmente lo beneficioso que son para los
enfermos y sus familiares. Algunos piensan que basta con tenerlos en casa y
darle cariño. Y no, es una enfermedad que si se trabaja se logran ralentizar todos
sus efectos negativos.
También es cierto que casos
públicos, como Suárez o Maragall, nos dan visibilidad», subraya. Los afectados
que acuden al centro de día –abierto de lunes a viernes– trabajan a conciencia para
retrasar todo lo posible las consecuencias irremediables del Alzheimer. «Hacen
gimnasia con un fisioterapeuta, trabajos cognitivos con una psicóloga y se
fomenta la sociabilización. Intentamos mantener el máximo tiempo posible las
capacidades que acabarán perdiendo», afirma Reme Pérez, la trabajadora social
del centro. Los que se quedan hasta después de comer –un menú que sale de las
manos de la encargada de la cocina, María Flores–, por la tarde realizan
talleres «de menor esfuerzo tras echar la siesta». Pero el centro no sólo
trabaja con los enfermos, sino también con los familiares, «las víctimas
silenciosas de una enfermedad dura y que se puede hacer muy larga», añade la
presidenta de la asociación. «Hacemos encuentros mensuales, para hablar de los
problemas que surgen, intercambiarnos consejos y aprender a hacer algunas terapias
en casa, sobre todo para que el fin de semana no se haga muy largo a los
enfermos», continúa la trabajadora social. María Consuelo, a sus 80 años, ya
apenas es consciente de su día a día, pero no hace mucho tiempo presumía de ir
«al cole», en referencia al centro de día al que acude desde hace cinco años. «Ella
empezó con olvidos diarios, como hacerme la comida cuando ya le había dicho que
ese día no iba a ir... Ahora ya necesita ayuda para todo, incluso para comer. Pero
existen problemas añadidos a la enfermedad», sostiene su hija, Cristina
Carbonell, quien no duda en denunciar algunas prácticas médicas. «Hace años, a
mí madre la condenaron a una silla de ruedas de por vida al no querer operarle de
la cadera. ¡Y todo porque alegaban que tenía Alzheimer!», relata la hija de
María Consuelo.
La asociación sigue adelante con
las cuotas que pagan los familiares de los enfermos –que van desde los 800
euros del centro de día a los 1.900 euros de la residencia– y las subvenciones
que reciben, «aunque las institucionales se han resentido por la crisis». Por
ello,
piden ayuda a todos, también a los particulares. «Nos gustaría contar con
más socios, personas que no tienen ningún vínculo con la enfermedad pero que
quieren ayudarnos», explica la presidenta. Tienen una cuota de 100 euros al año,
«pero aceptamos cualquier tipo de colaboración», resaltan casi al unísono los
familiares. Y es que, como recuerdan: «Hoy luchamos por ellos, pero mañana puede ser
por ti».
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** No tengo por costumbre reproducir por estos lares los temas que publicó en el periódico Información. Pero éste, que salió el pasado domingo (13/7/2014), creo que merece ser una excepción. Más que un asunto de trabajo, fue un auténtico regalo poder pasar unas horas con enfermos de Alzheimer y también con las personas que trabajan y luchan por ellos a diario.